Het is kwart over drie ’s nachts op de neonatale intensive care. Een moeder zit op een kruk naast de couveuse met haar hand door het luikje, want dat mag en aanraken mag nog niet altijd. Achter haar staat een vader die al een paar uur niet meer weet wat hij met zijn handen moet. Om hen heen piept het, en na drie dagen weet je welk piepje niets betekent en welk piepje maakt dat er iemand binnenkomt.
Wat daar gebeurt, verdwijnt niet als het kind naar huis mag. Uit landelijk onderzoek van psycholoog Kirsten Muller, verbonden aan het Erasmus MC en Amsterdam UMC, blijkt dat een op de drie moeders en een op de zes vaders PTSS-klachten ontwikkelt na een opname van hun baby op de NIC. Jaarlijks worden in Nederland ongeveer zevenhonderd kinderen extreem vroeg geboren, na een zwangerschap van 24 tot 28 weken.
Wie telde dit, en wat staat er niet in
De cijfers komen uit onderzoek van Muller en zijn via het Algemeen Dagblad naar buiten gekomen; Hart van Nederland nam ze over. Het gaat om PTSS-klachten, niet per se om een gestelde diagnose door een behandelaar, en dat onderscheid is voor deze beroepsgroep belangrijk. Klachten meet je met vragenlijsten, een diagnose stelt een psycholoog of psychiater. Een op de drie is dus geen “een op de drie moeders is patiënt”, maar wel: een op de drie herkent bij zichzelf het klachtenpatroon dat bij een trauma hoort.
Wat de onderzoekers wél hard maken, is het mechanisme. De piepjes, de apparatuur en vooral de aanhoudende onzekerheid over de gezondheid van het kind zijn stressvol. Een plotselinge terugval, nadat het een tijd goed leek te gaan, kan traumatisch zijn. De gevolgen kunnen jaren aanhouden: angst, slaapproblemen, sombere gevoelens. Dat is niet hetzelfde als een moeilijke week gehad hebben.
Ouders vragen te laat om hulp, en dat komt door ons vak
Hier neemt deze redactie stelling. De onderzoekers schrijven dat ouders soms pas jaren later om hulp vragen, waardoor de link met de vroeggeboorte niet meer wordt gelegd. Dat wordt makkelijk gelezen als een tekort bij de ouders. Het is een tekort in de overdracht.
Bekijk hoe de keten in elkaar zit. Wat hierna volgt staat in geen enkel bericht over dit onderzoek; het is hoe het in deze sector in de praktijk loopt. Bij een vroeggeboorte gaat het kind naar de NIC en wordt de kraamzorg vaak uitgesteld, ingekort of anders ingevuld dan afgesproken. De ouders komen terecht bij een team dat gespecialiseerd is in het kind. De kraamverzorgende, de professional die als enige dagen achter elkaar bij het gezin thuis staat en die van oudsher óók de moeder observeert, komt later in beeld of soms nauwelijks. En de verloskundige draagt na zes weken over. Dat betekent dat het moment waarop een moeder zichzelf hoort zeggen dat ze niet slaapt, meestal buiten iedereens dossier valt.
De onderzoekers vragen om meer aandacht voor de mentale gezondheid van ouders, tijdens én na de opname. Concreet betekent dat voor het kraambed: de vraag hoort niet alleen te gaan over hoe het met de baby gaat. Wie weet wat een kraamverzorgende wel en niet doet, ziet meteen waar deze signalering wél en niet thuishoort — het is signaleren en doorverwijzen, geen behandeling.
Ook de mentale-gezondheidshoek loopt hier te hard van stapel
En eerlijk is eerlijk: de kant die om meer psychische nazorg vraagt, waar wij het mee eens zijn, heeft één zwakke plek. Vroeg signaleren klinkt vanzelfsprekend, maar ieder screeningsinstrument dat je in een kraambed legt, vindt ook mensen die geen hulp nodig hebben. Bij een groep die per definitie oververmoeid en geschrokken is, staat de vragenlijst een paar weken na de bevalling naar onze inschatting sowieso hoog — dat is een redenering van deze redactie, geen bevinding uit het onderzoek. Wie op dat moment iedereen doorverwijst, vult wachtlijsten met ouders die vanzelf herstellen, en verdringt daarmee de ouder bij wie het over een jaar nog steeds niet over is.
De eerlijke versie is dus taaier dan het pleidooi: niet één keer meten, maar twee keer, met maanden ertussen. Dat kost meer contact en dus meer geld, en dat staat in geen enkel onderzoeksbericht.
Vier maanden na de uitgerekende datum is het moment dat niemand agendeert
Voor ouders die dit vanuit het ziekenhuis lezen, één ding voor vanavond: zet in je telefoon een herinnering op vier maanden na de uitgerekende datum, met daarin de naam van je huisarts. Niet om dan hulp te zoeken, maar om jezelf dan één vraag te stellen: slaap ik, en schrik ik nog steeds wakker van geluiden die op een monitor lijken. Ja op die vraag is het signaal waar het om gaat. De onderzoekers zeggen alleen dat ouders soms pas jaren later om hulp vragen, waardoor niemand de link met de vroeggeboorte meer legt; de vier maanden zijn ons voorstel, gekozen omdat het kraambed dan voorbij is en de uitputting niet meer alles verklaart.
Voor wie de kraamzorg nog moet regelen en al weet dat het een risicozwangerschap is: leg bij de intake vast wie er belt als het kraambed door een opname verschuift. Dat is dezelfde afspraak die je bij een meerling maakt en die bij een dreigende vroeggeboorte net zo hard nodig is. Ligt het kind in een geboortecentrum of kraamhotel, vraag dan expliciet wie de nazorg voor de moeder overneemt.
De vraag is of dit in de geboortezorgrichtlijn belandt
Onderzoeksberichten over ouderwelzijn komen vaker langs; wat telt is of de aanbeveling ergens in een richtlijn of zorgstandaard terechtkomt waar een verzekeraar uren aan koppelt. Het haakje ligt er al: de onderzoekers zeggen dat betere begeleiding van de ouders ook de ontwikkeling van het kind beter ondersteunt. Dat is precies het soort argument waarmee zorg in een richtlijn belandt, want het koppelt de uren aan een uitkomst bij het kind en niet alleen aan het welzijn van de ouder. Verschijnt er de komende maanden een aanbeveling zonder dat die koppeling erin staat, dan blijft het bij een oproep en verandert er in het kraambed niets.